Las personas con drepanocitosis, ocasionada por la malformación genética de los glóbulos rojos, peregrinan con cada emergencia médica. El déficit de sangre y reactivos para descartar si la sangre que recibirán es apta para transfundirla representa una amenaza adicional a la gravedad de la patología.
Marilyn González, vocera de la Asociación Venezolana de Drepanocitosis y Talasemias, señaló que en el Banco Municipal de Sangre en Caracas, principal centro de acopio y distribución de plasma del país, las carencias impiden la correcta atención de quienes lo requieren. Dijo que en febrero pasado una niña que requería de una transfusión debido a la enfermedad no pudo recibirla por esa causa.
"La mamá de la niña tuvo que subirle la hemoglobina con jugos y alimentos porque no había sangre. Casi no hay donantes y tampoco reactivos. Cuando el paciente va al hospital estos no disponen de los sueros al 0,45% o 0,9%, y tampoco se consigue el ketoprofeno para tratar las lesiones", dijo González, madre de un niño con la dolencia.
La vocera de la asociación indicó que la escasez de sangre en el Banco Municipal también afecta a otros centros de salud.
"La que se usa en el Hospital de Niños J. M. de los Ríos se la manda el banco. Si este no tiene, el hospital tampoco", expresó.
La drepanocitosis es una enfermedad poco conocida, pero que ocurre con frecuencia. Los glóbulos rojos, cuya forma es similar a una dona, se deforman y crecen con forma de medialuna. De acuerdo con la estadística de la AVDT, en el país hay 25.000 portadores del gen que causa la enfermedad y entre 7.000 y 8.000 personas la padecen.
La OMS calcula que al menos 5% de la población mundial tienen drepanocitosis; es decir, aproximadamente 50 millones de personas.
Los glóbulos deformes son rígidos y se atascan en los pequeños vasos capilares, lo que ocasiona microinfartos y crisis dolorosas a los pacientes.
Olimpia Pérez-Bandez, hematólogo y médico fundadora de la AVDT, indicó que muchas veces son maltratados en los centros de salud.
"Como son tantos los glóbulos, son múltiples los microinfartos. Son dolores, en ocasiones, insoportables en cualquier órgano, aunque es más frecuente en huesos, brazos, columna y costillas. El llamado es a que los pacientes sean atendidos con prontitud", advirtió.
La especialista indicó, además, que dos de los medicamentos usados para tratar la drepanocitosis son entregados en las Farmacias de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.
"La hidroxiurea se da a los pacientes que presentan dolor, que son casi todos. Sin embargo, solamente 50% responde positivamente. El deferasirox únicamente se indica a pacientes con sobrecarga de hierro, debido a las múltiples transfusiones que reciben. Cerca de 10% de los que requieren transfusiones cada tres semanas", expresó.
Ayer se conmemoró por séptimo año consecutivo el Día Mundial de la Drepanocitosis, declarado por la ONU. La AVDT tiene planificado crear una web con la que se formalice un censo con data confiable sobre el número de personas en el país con la dolencia. Hoy, a partir de las 8:00 am, realizan una reunión informativa en el Banco Municipal de Sangre, ubicado al lado del Hospital Vargas, en la parroquia San José.
Hemofílicos. Los drepanocíticos no son los únicos pacientes con enfermedades de la sangre que sufren la crisis de insumos. Los hemofílicos continúan reclamando al Ministerio de Salud y al IVSS que reanuden la importación de factores sanguíneos que no se consiguen en el país.
Gary Ávila, paciente con hemofilia A, desmintió la versión gubernamental que afirmaba que Quimbiotec surte a los hospitales con los factores.
"El martes pasado había 2 niños, de 3 y 6 años de edad, que requerían el factor VIII y Quimbiotec les indicó que no tenían. Yo necesito una operación de emergencia por cálculos en la vesícula y no me la pueden hacer porque no hay factor", dijo.
Ávila informó que varios pacientes y representantes de la Asociación Venezolana para la Hemofilia se reunieron con voceros de Min Salud, quienes se comprometieron en dar soluciones al déficit. Sin embargo, expresaron su disconformidad por el retraso en la toma de decisiones.
Harán mesas de trabajo
El jueves 18 Henry Ventura, ministro de Salud, y 21 representantes de sociedades médicas se reunieron para evaluar las posibles soluciones a la escasez de medicamentos, insumos y materiales médicos.
Jesús Pereira, presidente de la Red de Sociedades Científicas Médicas de Venezuela, explicó que se acordó la integración de mesas de trabajo en las que cada especialidad hará una lista de materiales y medicinas prioritarias, con el objeto de que Min Salud establezca las necesidades más urgentes de compra.
"Cada sociedad hará una lista y un consenso por especialidad para plantear al ministerio cuáles son los fármacos que se requieren. Anteriormente los laboratorios veían la demanda del mercado y recibían la solicitud de compra de las farmacias, sin evaluar las prioridades
