Gazeta Central Blog sem ideologias e respeito a inteligência do leitor

A GAZETA CENTRAL BLOG FAZ ALERTA é bom o governo LULA se prevenir ela voltou já se fala em esdtocar comida COVID-19 não acabou <<>>China’s CDC: COVID-19 is One of The Drivers Behind the Outbreak (CDC da China: COVID-19 é um dos fatores por trás do surto)

  RENATO SANTOS  ACADÊMICO  DE  DIREITO  N.º 1526 07/12/2023 Precisamos nos  cuidar  a  pandemia não acabou,  muitos  erraram rm  sdua  deci...

HORA CERTA BRASILIA

Tradutor do Blog Automático

Total de visualizações de página

DIRETOR E FUNDADOR RENATO SANTOS GAZETA CENTRAL JORNALISMO PUBLICIDADE LTDA FUNDADA NA CIDADE

DIRETOR E  FUNDADOR  RENATO SANTOS GAZETA  CENTRAL JORNALISMO PUBLICIDADE LTDA  FUNDADA  NA  CIDADE
JORNALISMO PUBLICIDADE LTDA FUNDADA NA CIDADE

politica se discuti

politica  se discuti
cristão não vota na esquerda nem a pau

somos livres

BRASIL CONTINUA SENDO DE DEUS

BRASIL CONTINUA SENDO  DE  DEUS
HGOMENS SÃO PROFANOS

Gazeta Central Blog

google.com, pub-9267958453982287, DIRECT, f08c47fec0942fa0

É sobre nunca desistir...

É sobre nunca desistir...

Apoie o jornalismo honesto

Apoie o jornalismo honesto
Obrigado por ler o Blog Gazeta Central. Sua assinatura não apenas fornecerá notícias precisas e recursos envolventes, mas também contribuirá para o renascimento do jornalismo Brasileiro e ajudará a proteger nossas liberdades e república para as gerações futuras. Como nossa receita operacional sofre grande pressão, seu apoio pode nos ajudar a continuar o importante trabalho que fazemos. Se você puder, apoie o Blog Gazeta Central experimentando-o por clik nos anuncios - leva apenas um minuto. Obrigado pelo seu apoio!

SEJA VOCÊ SEGUIDOR DO BLOG SEM IDEOLOGIAS E RADICALISMO

VALORIZEM A SUA CONSTITUIÇÃO DE 1988, MAS PRA ISSO VOCÊ PRECISA CONHECE-LA

VALORIZEM  A SUA CONSTITUIÇÃO  DE 1988, MAS PRA  ISSO  VOCÊ  PRECISA  CONHECE-LA
NÃO BLOQUEA NEM EM GRUPOS DA FACULDADE, DE IGREJA E POLITICO

ESTOU AQUINA REDE SOCIAL

https://www.facebook.com/groups/1710631989165959/ https://www.facebook.com/groups/1710631989165959/

Gazeta Central no Mundo

Sejam Bem Vindos

google.com, pub-9267958453982287, DIRECT, f08c47fec0942fa0
google.com, pub-9267958453982287, DIRECT, f08c47fec0942fa0

Previsão do Tempo

Páginas

Não podemos entregar a nossa nação Corrupção @drrenatosantos · 1 h NO JORNALISMO QUEM PRECISA DE PUXA SACOS, NÃO MUDAM NADA! RENATO SANTOSD BLOGUEIRO

ADMINISTRAÇÃO DA VIDA

ADMINISTRAÇÃO  DA  VIDA
Os cinco princípios básicos da Administração Pública estão presentes no artigo 37 da Constituição Federal de 1988 e condicionam o padrão que as organizações administrativas devem seguir. São eles: legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade e eficiência.

Em defesa do Blog Nota do Editor

A Gazeta Central de Publicidade e Jornalismo Ltda, CNPJ 067906692/0001-57, mantenedora da Gazeta Central Blog. não pactuamos com discriminação contra a Ucrânia, sabemos a importância da Luta para salvar a Nação da ditadura. Renato Santos

Quem sou eu

Meu Curriculo agora no Blog

RENATO PEREIRA DOS SANTOS FILHO Experiência 1988 Fotógrafo Diário de Guarulhos 1989 Entrevistador Jornal da Liga Árabe de Guarulhos 1990 Entrevistador Jornal do Brás e Federação do Truco Estado de São Paulo 1992 Redator, Fotografo da Gazeta Central de Publicidade e Jornalismo Ltda 1995 - 2.000 Professor Secretária do Estado de São Paulo PEB II 2.001 Arquivista Escritório Doutor Cornélio José Silva 2007 Auxiliar de Escritório Doutor Cornélio José Silva 2009 Arquivista Escritório Jose Maria Zey 2010 - 2012 Escritório do Doutor Cornélio José Silva 2013 -atual Blogueiro Escolaridade • Escola Estadual Professor Cyro Barreiros • Escola Estadual Salim Mudeh • Escola estadual romano Puggiari • Universidade Mogi as Cruzes ( Jornalismo Incompleto 1995) • Universidade Ung Letras ( Incompleto) • Uninove Vergueiro Ciência Jurídica ( trancado) • • Cursos com certificados OAB Certificado do curso/palestra Jurídicas 13 de julho 2005 OAB CERTIFICADO DO CURSO/PALESTRA A POLICIA JUDICIÁRIA NO ESTADO DEMOCRÁTICO E O INQUÉRITO POLICIAL À LUZ DA CONSTITUIÇÃO FEDERAL SETEMVRO 2005 TELECENTRO PREFEITURA DE SÃO PAULO CERTIFICADO E CURSO DE INTRODUÇÃO À HTML E OUTRAS LINGUAGENS DE COMPUTAÇÃO DEZEMBRO DE 2005 OAB CERTIFICADO/CURSO INVERSÃO DO ÔNUS DA PROVA NO CÓDIGO DE DESESA DO CONSUMIDOR MAIO DE 2006 OAB CURSO E CERTIFICADO LOCAL DE CRIME O CADÁVER, A FAUNA CADAVÉRICA E A PERÍCIA JUNHO DE 2008 ACADEMIA INTERNACIONAL DE DIREITO E ECONOMIA SETEMBRO 2008 CENTRAL DE CURSO DE RECOLOCAÇÃO E MARKETING ADMINISTRAÇÃO PROFISSIONAL DEZEMBRO DE 2008 IBCCRIM RESPONSABILIDADE PENAL NOS CRIMES DA DITATURA MILITAR 2008 USP UNIVERSIDADE DE SÃO PAULO COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS DEZEMBRO DE 2008 60 ANOS DA DECLARAÇÃO UNIVERSAL DOS DIREITOS HUMANOS CIEE PERSPESCTIVAS DO S ETOR DE HABITAÇÃO 2009 EAD FUG CURSO DE FORMAÇÃO POLITICA 2010 CURSO DE PROFESSOR E A CRITIVIDADE IPC GUARULHOS 2016 FACULDADE FIA DE ADMINISTRAÇÃO E NEGÓCIOS CENARIOS 20/25 FEVEREIRO 2020 CURSO DE PORTEIRO CB0 5174-10 2020 CURSO DE TEOLOGIA SISTEMÁTICA/MISSIOLOGIA/HISTÓRICO DA IGREJA/SERMÃO/LITURGIA DE CULTO 2020 - 2021 INSTITUO BÍBLICO DA 1.ª IGREJA PRESBITERIANA CONSERVADORA DE GUARULHOS DESCRIÇÃO DOS CURSOS: Calculo trabalhistas Cálculo da Previdência Contratos Petições Iniciais ( civil trabalhista Criminal e Previdenciária) Todos administrados pelo Dr. Cornélio José Silva e supervisionados Gestão de Conflitos Pessoais e marketing administrados por Dr. Cornélio Na área de Jornalismo marketing A Importância do marketing Orientação da empresa para o mercado, Conceitos, tendências e tarefas fundamentais de marketing , análise Swot, sistema de marketing de pesquisa Liderança para às seguintes áreas profissional: Jornalismo/Publicidade, Advocacia /Politica Liderança e produtividade a função utilização em Administração e recursos Humanos para todas às área dentro de seus conceitos e preceitos objetivos críticos construtivos ou não. Desafios para a Gestão de Pessoas Gestão de qualidade os desafios atuais da gestão da advocacia e jornalismo para qualidade total

ninguém pode escraviza brasileiro

ninguém  pode  escraviza  brasileiro
NÓS TEMOSA CLAUSULA PÉTREA
google.com, pub-9267958453982287, DIRECT, f08c47fec0942fa0

Aqui você pode ler os conteúdos já publicados

Onde estamos sendo vistos

Leiam esse aviso: Somos agregadores de conteúdos e sim opinativos com responsabilidade civil e crim

A empresa Gazeta Central de Publicidade e Jornalismo Ltda, Mantenedora da Gazeta Central.blogspost.com Última atualização: 3 de junho de 2019 e 08/07/2021 De acordo com o Ordenamento Jurídico Brasileiro, LEI Nº 9.610, DE 19 DE FEVEREIRO DE 1998. Altera, atualiza e consolida a legislação sobre direitos autorais e dá outras providências. Art. 1º Esta Lei regula os direitos autorais, entendendo-se sob esta denominação os direitos de autor e os que lhes são conexos. A lei 5.250/67 foi assinada pelo ex-presidente Castelo Branco meses depois da outorga da Constituição de 1967, quando o endurecimento do regime militar se iniciava. Com o objetivo de controlar informações, de acordo com as previsões da norma, jornalistas e veículos de comunicação poderiam ser detidos ou multados caso publicassem algo que ofendesse a “moral e os bons costumes”. A pena poderia ser aumentada se o conteúdo difamasse ou caluniasse alguma autoridade, como o presidente da República. Em 2009, após longo julgamento, 7 dos 11 ministros da Corte concluíram que a lei era incompatível com a atual Constituição, que é repleta de garantias à liberdade de expressão. Pode haver diplomados, menos jornalistas do que outros. Pode haver mais Jornalismo com Jota maiúsculo num blog do que na grande mídia. O Blog além de ser regulamentado pelo Google Sites em normas Internacionais, ainda o seu autor é responsável pelo seu conteúdo,assim sendo, ele pode ter credibilidade seguindo normas Internacionais e a seu País de Origem, além de citar as fonte do conteúdos, ficando ao cargo de sua empresa com CNPJ, e o nome do Responsável e não aplicar a fake news. O jornalista tem que entender como o Google acha a sua notícia, para que o seu jornal online seja lido. Ele tem que ter um blog, e por isso tem que entender que a linguagem, a frequência de atualização e o diálogo com o leitor é bem diferente em um meio digital. Outra finalidade do nosso blog, não somos agregadores de conteúdos e sim de opinião, fazendo uma análise nas principais noticias, com responsabilidade! Renato Santos

terça-feira, 14 de janeiro de 2020

Pedro Thiago precisa de você <<>> Portador de Distrofia Muscular <<>> A mãe pede socorro <<>> O Estado de São Paulo na gestão do governador João Dória não esta fornecendo o medicamento de doenças raras <<>> Decisões da Justiça e do STF não esta sendo seguida <<>> Os medicamentos em casos especiais podem ser adquiridas via importação mesmo não tendo registro na ANVISA <<>> O que há no SUS <<>> Ministério da Saúde já se pronunciou existe uma Portaria de n.º 199 Que dá assistência total às Pessoas com doenças Raras. <<>> Por meio do SUS <<>> Temos que acabar com a burocracia é uma vida em risco <<>> A Judicialização esta prejudicando a gestão das politicas públicas <<>> O único recurso que resta pra mãe é pedir socorro financeiro para manter a vida do seu filho em dia, acredite não é só o caso dele






RENATO SANTOS 14/01/2020  TERCEIRA SEMANA  No Brasil enquanto temos políticos que nem estão aí com a saúde do povo, a população fica padecendo precisando de remédio que muitas vezes é negado  pelo SUS, devido  aos roubos incalculáveis  e sem solução. 

Foto da família 


A vítima é um garoto que tem uma doença denominada distrofia muscular que obriga a tomar  uma vacina que custa R$ 300, ( trezentos mil reais), sem esse medicamento ele poderá correr risco de não andar mais.

A  genitora do menino GISELE CRISTINA BARBOSA PLAZEZUSK , pede cariciadamente que ajudem, para que seu  filho não venha ao óbito, devido a gravidade de sua doença.

Em entrevista exclusiva a GAZETA CENTRAL BLOG, via whatsApp, ela relatou as dificuldades em obter o medicamento e como ela descobriu a doença, já existe  na Cidade de Santos, um Instituto que esta sendo responsável para  ajuda-la, trata-se Instituto Nacional dos negócios de transporte innt.

Vamos a entrevista :

G.C.B  Como que a Senhora descobriu a doença no seu  filho Pedro?
GISELE : Então ..na verdade ele ja nasceu..só que eu fui descobrir quando ele 5 anos de idade.. Antes disso ela andava normal, brincava, jogava bola, mas, depois começou aparecer alguns sintomas estranhos, preocupada levei ele aos médicos , fazendo exames de praxe, verificou algo de errado.

G.C.B  A senhora sabe se alguém da sua família tinha essa doença?
GISELE: Quero aqui alertar as pessoas, geralmente pode ser hereditário, sim, Eu tive 3 irmãos com a mesma doença..conhecida como (DMD)DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE..UMA DOENÇA RARA..HEREDITÁRIA E GRAVE ATÉ ENTÃO CONSIDERADA SEM CURA.TANTO QUE MEUS TRÊS IRMÃOS FALECERAM..

G.C.B   Aonde o seu filho faz acompanhamento ?
GISELE : De acordo com a Prefeitura Municipal de São Vicente, ele esta sendo assistido no Centro de São Camilo, no documento em anexo esta  todo o seus histórico, claro deste  13 de junho de 2017, estou aguardando a médica voltar, para marcar outra consulta e renovar a receita, mas esta  agonizante em ver o meu filho a cada dia piorando. 


G.C.B  Quando seu filho parou de andar e o medicamento é  adquirido de onde ?
GISELE: Meu filho parou de andar no ano passado. Eu sei que meu filho precisa tomar  três  vezes ao dia. Meus irmãos atrofiaram até a morte, peço ajuda de todos  pelo amor de Deus para salvar a vida de meu filho, veja bem, meu filho precisa  desse medicamento 3 x por dia, as pessoas precisam entender  isso. A Receita, atualizada..eu NÃO tenho pois a médica todo ano mandava pra ASSOCIAÇÃO. (AFAG) QUE ESTA COM A CAUSA DO DELE..ELA ESTA DE FÉRIAS..VOLTA MÊS QUE VEM..É SÓ EU PEDIR..QUE FAZ UMA ATUALIZADA...

A Gazeta Central Blog foi atras de dois temas sobre  o assunto, o conceito da doença e  o medicamento para manter informados  os nossos leitores, agora precisamos entender se  o SUS dispõe a medicação ou  não. Enquanto  não obter-se a resposta  oficial vamos  as Campanhas em busca de salvar a vida do menino de 11 anos.

O valor da doação, poderá ser feita na conta da própria mãe, Conta corrente GISELE CRISTINA Barbosa Plazezuski.. AGÊNCIA:3858 CONTA  :001 00022246_3, 

[16:58, 12/01/2020] Jacob: Vamos ajudar esse menino joga nas redes sociais. Instituto.
Jacob: Guaraná vamos dar uma força pra essa mãe e pro Pedro
Jacob: Se você poder jogar nos grupos amém
Jacob: Pra ajudar essa mãe pra  comprar o remédio pro Pedro cadeirante😪😪

DECISÃO JUDICIAL  Não é fácil conseguir pelo SUS.

Em 2015, ma boa notícia para quem sofre de algum tipo de doença rara no Brasil. Decisão da Justiça Federal, envolvendo a União, o estado de Minas Gerais e o município de Ribeirão das Neves, pode abrir precedentes para quem precisa de medicamento caro e de difícil acesso.

A decisão foi proferida pelo juiz Federal João Batista Ribeiro em favor de uma criança mineira de 11 anos, que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne.

A doença causa uma mutação genética específica denominada "nonsense", uma enfermidade gravíssima que pode provocar a incapacidade de andar cerca de 10 anos após o início dos sintomas, baixíssima qualidade de vida e mortalidade precoce, geralmente por problemas respiratórios ou cardíacos.

O único medicamento até então conhecido para doença, principalmente no caso da mutação "nonsense" é o Translarna (princípio ataluren) e está disponível somente no mercado europeu. O medicamento, segundo o apurado pelos advogados que cuidam do caso, pode não só estabilizar os sintomas como, em alguns casos, fazer regredir os efeitos da doença.
Cada sachê de 250g, no entanto, cusa o equivalente a R$ 1.138,05. "Pela receita e laudo médicos, o recomendado é mais de um sachê por dia e, em algum momento, ele precisa tomar um maior. Pelas contas que fiz, dá cerca de R$ 329 mil por mês", afirma um dos advogados responsáveis pela causa Eduardo de Albuquerquer Franco.

Ele observa que a doença é tão rara que foram encontrados, até o momento, somente seis outros casos no Brasil. "Pode ser que mais alguém tenha esse tipo de doença e com essa decisão saiba que é possível conseguir o acesso ao medicamento", afirma, lembrando o precedente que a ação pode abrir. "Temos que recorrer à judicialização da saúde, pois o poder público é incapaz de garantir um direito constitucional básico que é o acesso à saúde", diz.

Na decisão, o juiz embasa sua convicção em três aspectos: "a indispensabilidade do remédio prescrito para o paciente, pela inexistência de outro substituto similar ou equivalente, de tal sorte que sua falta pode acarretar danos irreversíveis à saúde do necessitado; a existência da receita médica acompanhada de atestado médico, sob sua responsabilidade, confirmando a absoluta necessidade do remédio para o paciente; a prova inequívoca da impossibilidade econômica do paciente em adquirir o medicamento para realizar o tratamento".

A decisão foi concedida em antecipação de tutela e é passível de recurso. Mas a ordem de aquisição do medicamento já está valendo. O advogado explica que uma vez expedido ofício ao setor responsável pela aquisição do medicamento, no Mistério da Saúde (o que já foi feito conforme o andamento processual), os trâmites já devem ser iniciados. O fornecimento da medicação só será interrompido se houver, no decorrer da ação, decisão contrária.

Cada sachê de 250g do medicamento, só disponível no mercado europeu, custa R$ 1.138,05,  e  a decisão Judicial é  manter a medicação gratuita pelo SUS, muitas pessoas  não sabem disso.

Além dessa decisão pelo Tribunal de Justiça de Minas Gerais, o STF  também decidiu pela distribuição de medicamentos para tratamento de doenças raras.

22/05/2019, O Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu nesta quarta-feira que os medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras devem ser fornecidos pelo Estado. Para os remédios que ainda não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a concessão deve ser feita com base na análise da real necessidade de cada caso, com observância de pré-requisitos estabelecidos, como comprovação da incapacidade de arcar com os custos da medicação.

“O Estado só pagará se o medicamento for registrado na Anvisa. Excepcionalmente, medicamentos para doenças raras poderão, sob certas condições, solicitar importação mesmo não tendo registro na Anvisa”, explicou Salmo Raskin, geneticista do Departamento Científico de Genética da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP). 

A votação continua durante a tarde para definir o que fazer em casos de medicamentos aprovados pela Anvisa, mas não analisados ou não aprovados pela Conitec, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, cuja função é avaliar tecnologias em saúde e recomendar a sua incorporação ao sistema público.

O processo, que começou em 2016, havia sido adiado por causa do pedido de vista do então ministro Teori Zavascki. De acordo com o Conselho Nacional de Justiça (CNJ), mais de 40.000 ações aguardavam uma posição definitiva da Justiça sobre a questão.

Na pauta estavam processos que tratavam da responsabilidade solidária dos entes federados na prestação dos serviços de saúde (RE 855178), além da obrigação do Estado de fornecer remédios considerados de alto custo (RE 566471) e não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (RE 657718).

O que há no SUS

Atualmente, o SUS disponibiliza medicamentos para doença de Gaucher, osteogênese imperfeita e atrofia muscular espinhal (AME) – essa última incorporada no mês passado. Com a decisão do STF, outras medicações devem ser concedidos pelo Estado para pacientes com diversas formas de doença rara – desde que haja comprovação da necessidade. 

Mas o Estado de São Paulo, ainda não se manifestou-se e nem autorizou apesar de ter decisões do próprio STF  e outra  do próprio Ministério da Saúde, através de portaria. 

Em 2014, o Ministério da Saúde tinha estabelecido a Portaria nº 199, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. 

Entre as medidas elencadas, constam diretrizes para atenção integral dos pacientes por meio do SUS e a constituição de incentivos financeiros de custeio. No entanto, pouco tem sido feito para avançar na implementação. Por causa disso, especialistas defendiam a posição de que o governo brasileiro deveria fornecer esses medicamentos aos pacientes com indicação.

A determinação do STF é celebrada por especialistas. “Isso é, sem dúvidas, muito importante para o Brasil. O país começou a falar sobre doenças raras. [O termo] entrou no dicionário”, comentou Raskin.

As discussões
Durante as discussões, a avaliação predominante dos ministros era de que a ausência de registro da Anvisa proibiria – como regra geral – o fornecimento de medicamento de alto custo. Atualmente, o Estado pode ser obrigado a fornecer medicações não registradas (desde que tenham comprovação de eficácia e segurança) somente na hipótese de longa demora da Anvisa em apreciar o pedido de registro (prazo superior a 365 dias), quando preenchidos três requisitos: 1) a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil; 2) a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior; e 3) a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil.

No entanto, os ministros entenderam que é possível (em caráter excepcional) justificar a concessão do remédio, desde que preenchidos certos pré-requisitos. “A regra é que é indispensável o registro da Anvisa. Mas em hipóteses excepcionais se permite que caso a caso, eventualmente se chegue à conclusão diversa”, frisou a ministra Rosa Weber.

O ministro Alexandre de Moraes acrescentou que o fornecimento do medicamento deveria ser autorizado pela Justiça mediante preenchimento de requisitos, como o paciente comprovar que não tem condições de pagá-lo e a apresentação de um laudo médico. 

Já o ministro Ricardo Lewandowski defendeu a tese de que a medicação só deveria ser fornecida quando a família, e não apenas o paciente, não pode custear o tratamento. Para ele, a Justiça só poderia autorizar o tratamento com a “comprovação robusta da necessidade” do medicamento, a indicação de inexistência de tratamento oferecido no âmbito do SUS e a apresentação de um atestado de eficácia do remédio.

Para conseguir que o governo custeie medicamentos para doenças raras, muitos pacientes precisam entrar com pedido na Justiça. O resultado geralmente é favorável, mas essa judicialização da saúde prejudica o paciente – que tem de esperar até o fim do julgamento para começar o tratamento –, além de ser onerosa para o próprio governo.

“Esse aumento da judicialização vem prejudicando a própria gestão das políticas públicas de saúde no Brasil. A Advocacia-Geral da União salienta que, somente no âmbito federal, segundo dados atualizados, os valores que não chegavam a 200 milhões de reais, em 2011, alcançaram, em 2018, 1,316 bilhão de reais. [Um] crescimento exponencial de valores que são destinados a poucas pessoas e acabam fazendo falta a milhares de pessoas”, disse o ministro Alexandre de Moraes.

O Ministério da Saúde informou que os dez medicamentos mais caros para tratamento de doenças raras representaram 87% do total de 1,4 bilhão de reais gastos com a “judicialização da Saúde” em 2018. Para atender 1.596 pacientes, o governo desembolsou  1,2 bilhão de reais (um custo médio de 759.000 reais por paciente) no ano passado.

De acordo com a Agência Brasil, o custo dos remédios foi um dos motivos pelos quais onze governadores se reuniram com o presidente do STF, ministro Dias Toffoli, para se queixar de que, ao garantir medicamentos caros a poucos, a Justiça pode acabar limitando o acesso de muitos a tratamentos básicos. Apesar disso, a Justiça se mostrou favorável a necessidade de atender todos os pacientes da rede pública. 

Aliás, o desfecho de hoje deve servir de base para resolver todas as disputas judiciais acerca do fornecimento de medicação de alto custo em todas as instâncias. Ou seja, os pacientes deverão ter seus pedidos aprovados pela Justiça, desde que atendam a requisitos pré-estabelecidos.

Doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras consistem em cerca de 8.000 patologias caracterizadas por uma ampla variedade de sinais e sintomas que diferem não apenas de doença para doença como de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte. Além disso, muitas delas não têm cura e, portanto, o tratamento é fundamental para proporcionar qualidade de vida ao paciente. No Brasil, estimativas mostram que entre 6% e 8% da população sofre com algum tipo de doença rara.

Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), a maioria das doenças se manifesta ainda na infância, representando a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil há mais de trinta anos. Felizmente, a decisão do STF deve mudar essa realidade agora que os pacientes receberão o tratamento adequado.

Portanto , o SUS é obrigado a fornecer esse e todo  o medicamento de doenças raras a pacientes.

O INICIO DA DESCOBERTA DA DOENÇA :

A descrição mais completa e acurada da Distrofia Muscular foi feita por Guillaume-Benjamin-Amand Duchenne (1806-75), em 1868. Desde então a doença passa a ser conhecida como Distrofia pseudo hipertrófica ou Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).  

Guillaume-Benjamin-Amand Duchenne

Antes, outros médicos haviam descrito a doença entre eles o cirurgião escocês Charles Bell. O médico inglês Edward Meryon descreveu os achados microscópicos dos meninos afetados em exames pós-mortem.

Em 1858, Duchenne documentou o caso de um menino de 9 anos que perdeu a capacidade de andar devido à uma doença muscular. Em 1868 publicou 13 casos e fez inúmeras observações importantes em relação a sinais e sintomas e ao fato de que a deterioração intelectual pode fazer parte da clínica da doença. Também através de suas observações concluiu-se que a patologia era transmitida por herança, afetando principalmente meninos. De forma errada, Duchenne sempre acreditou que a doença decorria de alterações no Sistema Nervoso.

Ernest Leyden sugere que as distrofias herdadas devem ser classificadas em categorias separadas daquelas consequentes à lesão dos nervos.

William Erb foi o primeiro a tentar diferenciar os vários tipos de distrofias, classificando-as segundo a idade de início. Erb teorizava, erroneamente, que a DMD era causada por nutrição inadequada.

Em 1879, o neurologista inglês William Gowers descreveu o modo como os meninos afetados pela DMD tentavam se levantar. Esta manobra passou a ser conhecida como “sinal de Gowers”.

Nos anos 50 houve importantes progressos, incluindo a fundação da Associação de Distrofia Muscular e um estabelecimento de uma classificação mais fidedigna da distrofia muscular. Esta classificação foi alterada em 1957 por P.E. Becker, que descreveu uma variante menos severa de DMD e que levou o seu nome.

Em 1986, com a técnica de DNA recombinante descobre-se que um gene, quando defeituoso, causa a Distrofia Muscular de Duchenne e Becker. Em 1987 é identificada a ausência ou diminuição de uma proteína denominada distrofina nos meninos afetados.

Em tempo: dois trabalhos recentes (Lancet 2001 May 12;357(9267):1529) (Lancet 2001 Feb 17;357(9255):550-2) reforçam a importância do estudo de Edward Meryon (1807-80) que dez anos antes de Duchenne descreveu em 1851 numa reunião da Sociedade Real de Medicina e Cirurgia (publicada em 1852) nove casos de distrofia muscular em três famílias. Além de descrever o caráter familiar da doença, que não foi descrito por Duchenne, relatou que  a doença afeta meninos e que afeta os músculos, sem encontrar alterações em nervos da coluna e gânglios.

Até  o fechamento deste edição a mãe do menino não se manifestou sobre a uma pergunta, Guillaume-Benjamin-Amand Duchenne

Antes, outros médicos haviam descrito a doença entre eles o cirurgião escocês Charles Bell. O médico inglês Edward Meryon descreveu os achados microscópicos dos meninos afetados em exames pós-mortem.

Em 1858, Duchenne documentou o caso de um menino de 9 anos que perdeu a capacidade de andar devido à uma doença muscular. Em 1868 publicou 13 casos e fez inúmeras observações importantes em relação a sinais e sintomas e ao fato de que a deterioração intelectual pode fazer parte da clínica da doença. Também através de suas observações concluiu-se que a patologia era transmitida por herança, afetando principalmente meninos. De forma errada, Duchenne sempre acreditou que a doença decorria de alterações no Sistema Nervoso.

Ernest Leyden sugere que as distrofias herdadas devem ser classificadas em categorias separadas daquelas consequentes à lesão dos nervos.

William Erb foi o primeiro a tentar diferenciar os vários tipos de distrofias, classificando-as segundo a idade de início. Erb teorizava, erroneamente, que a DMD era causada por nutrição inadequada.

Em 1879, o neurologista inglês William Gowers descreveu o modo como os meninos afetados pela DMD tentavam se levantar. Esta manobra passou a ser conhecida como “sinal de Gowers”.

Nos anos 50 houve importantes progressos, incluindo a fundação da Associação de Distrofia Muscular e um estabelecimento de uma classificação mais fidedigna da distrofia muscular. Esta classificação foi alterada em 1957 por P.E. Becker, que descreveu uma variante menos severa de DMD e que levou o seu nome.

Em 1986, com a técnica de DNA recombinante descobre-se que um gene, quando defeituoso, causa a Distrofia Muscular de Duchenne e Becker. Em 1987 é identificada a ausência ou diminuição de uma proteína denominada distrofina nos meninos afetados.

Em tempo: dois trabalhos recentes (Lancet 2001 May 12;357(9267):1529) (Lancet 2001 Feb 17;357(9255):550-2) reforçam a importância do estudo de Edward Meryon (1807-80) que dez anos antes de Duchenne descreveu em 1851 numa reunião da Sociedade Real de Medicina e Cirurgia (publicada em 1852) nove casos de distrofia muscular em três famílias. Além de descrever o caráter familiar da doença, que não foi descrito por Duchenne, relatou que  a doença afeta meninos e que afeta os músculos, sem encontrar alterações em nervos da coluna e gânglios.


Procuramos  os representantes  do SUS   da Cidade de São Vicente, e até  o fechamento desta edição não obtemos uma resposta, nem mesmo pelo telefone. Caso queiram se manifestar o espaço esta em aberto. 

fonte de pesquisas : Comentários Renato Santos
Estado de Minas Gerais  em 2015
Revista Veja  em 2019
Lancet 2001 May 12;357(9267):1529) (Lancet 2001 Feb 17;357(9255):550-2)





Nenhum comentário:

Postar um comentário

MUITO OBRIGADO ! SUAS CRITICAS, NOS AJUDAM A MELHORAR BLOG, SEUS COMENTÁRIOS SOBRE O ASSUNTO É IMPORTANTE PARA NÓS PARTICIPEM.